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Spina Bifida: dal 3 al 10 ottobre la settimana Nazionale

La Settimana Nazionale della Spina Bifida, che si svolger� quest'anno dal 3 al 10 ottobre, � il principale evento di sensibilizzazione in Italia su questa patologia inguaribile che colpisce colonna vertebrale e midollo spinale. Si tratta di 7 giorni utili per attirare l'attenzione di opinione pubblica e stampa sulla conoscenza di questa malformazione congenita, che fa parte dei Difetti del Tubo Neurale e che colpisce il feto durante i primi mesi di gravidanza, comportando disabilit� motorie e funzionali a carico di diversi organi e apparati. Promossa dal Coordinamento Nazionale delle Associazioni Spina Bifida, la Settimana � nata 6 anni fa per iniziativa di ASBI Onlus - Associazione Spina Bifida Italia, che opera da pi� di 20 anni per diffondere la conoscenza della patologia e per informare sulla prevenzione. Le donne che pensano di avere un bambino (o non ne escludono la possibilit� in futuro) devono infatti essere ben informate sulle modalit� di prevenzione: un'equilibrata alimentazione ricca di folati e l'assunzione quotidiana di 0,4 mg di acido folico possono ridurre l'incidenza della patologia fino al 70%. La grande novit� della Settimana 2009 � l'avvio del progetto del Registro Pazienti Spina Bifida (ReSBI), che nasce per colmare una lacuna oggi esistente di un censimento delle persone affette da Spina Bifida e che permetter� di monitorare con precisione la consistenza della patologia, il suo costo reale e le modalit� di trattamento. "La nascita del Registro � una grande svolta. A tutt'oggi, infatti, non si sa ancora con certezza quale sia il numero reale in Italia delle persone affette da Spina Bifida", commenta Maria Cristina Dieci, presidente di ASBI e referente del Coordinamento. "Il Registro sar� uno strumento utile per velocizzare il processo di attivazione degli approcci terapeutici e sar� indispensabile per migliorare la diagnosi e le cure". Il progetto del Registro, insieme al nuovo portale www.spinabifidaitalia.it e agli altri aggiornamenti sul tema della patologia, verr� presentato nel Convegno "La Spina Bifida in Italia oggi: prevenzione, ricerca e cura", a ingresso libero, che si terr� il 3 ottobre presso l'Ospedale Niguarda di Milano (vedi invito-programma). Per informazioni sugli appuntamenti della Settimana Nazionale della Spina Bifida, sulla patologia e sul Coordinamento, � consultabile il sito www.spinabifidaitalia.it ed � attivo il numero verde 800 866 311 (dalle ore 9 alle 21). Si ricorda che lo scorso anno, sempre durante la Settimana, sono stati resi noti per la prima volta i dati sull'impatto socio-economico della Spina Bifida in Italia: ogni paziente affetto da Spina Bifida costa in media 10 mila euro l'anno; il costo medio della patologia nell'arco di una vita arriva quasi a 400 mila euro; ogni anno sono segnalati 364 nuovi casi di Spina Bifida, di cui 199 sono interruzioni volontarie di gravidanza. 28 / 09 / 2009


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