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Oggi � la Giornata Mondiale per la lotta alla Sla

Si celebra oggi la giornata mondiale per la lotta contro la sclerosi laterale amiotrofica, gravissima malattia degenerativa che colpisce il sistema nervoso. Il 21 giugno � un giorno di solstizio - un punto di svolta - e ogni anno pazienti Sla, familiari e volontari organizzano una serie di attivit� per esprimere la loro speranza che questo giorno possa essere un�altro punto di svolta nella ricerca per trovare la causa, la terapia e la cura della Sla. Molti membri dell�International Alliance perci� organizzano incontri con persone a cui � stata diagnosticata la Sla e con i loro care givers; alcuni puntano su eventi con finalit� sociali, altri su attivit� di raccolta fondi o semplicemente manifestano la volont� di far parte di coloro che, a livello mondiale, combattono la dura lotta contro la Sla. Il Global Day � importante perch� � un giorno i cui i membri dell�International Alliance mettono contemporaneamente in evidenza il loro ruolo e il loro impegno nella battaglia globale contro la Sla. In molti Paesi si celebrano gi� giornate, settimane e mesi per sensibilizzare l�opinione pubblica sulla Sla e stimolare un periodo di sforzi intensi per promuovere l�attenzione nei confronti della malattia. Ma solo questo giorno particolare ci permette di comprendere che non siamo soli nella lotta contro la Sla e che pazienti, care givers, formatori di care givers, medici e ricercatori, operatori sanitari e molti altri sono impegnati in questa lotta. Il Global Day � un evento senza confini, cos� tutti possono parteciparvi. Ogni evento, attivit� o azione (piccola o grande che sia) pu� contribuire ad una maggiore sensibilizzazione sulla Sla e sull�impatto che ha sulle persone, anziani e giovani. La lotta contro la Sla � una lotta globale. La Sla colpisce indiscriminatamente persone di ogni Paese del mondo, indipendentemente dalla razza, dal colore della pelle, dal credo religioso e dalla condizione economica. Ogni diagnosi coinvolge un gran numero di persone (famiglia, amici, parenti, colleghi di lavoro�). In occasione del Global Day Aisla Onlus, grazie all�impegno della sua sede nazionale e delle sezioni presente nelle varie regioni italiane, si � impegnata a organizzare, a promuovere e a partecipare a diverse iniziative con lo scopo di sensibilizzare ed informare l�opinione pubblica e le istituzioni sulla Sla, sulle problematiche ad essa connesse, sui bisogni degli ammalati di Sla e dei loro famigliari, sui propri scopi ed iniziative in favore e a tutela di coloro che sono stati colpiti dalla malattia e dei loro cari. Quest�anno il momento clou del Global Day � previsto a Roma. Propri oggi Aisla si fa promotrice di una manifestazione di protesta, a cui aderiscono anche altre Associazioni a tutela di persone con disabilit�, davanti a Montecitorio per evidenziare i ritardi registrati nello sblocco dei Livelli Essenziali di Assistenza e del Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli Ausili. La manifestazione si svolger� tra via Colonna Antonina e l�Obelisco dalle ore 11 alle ore 15. I malati di Sla, e tutti i disabili in generale, devono infatti essere liberi di vivere anche il tempo della malattia: per questo c�� necessit� di risposte urgenti da parte del Governo relativamente alla presa in carico tramite percorsi di continuit� assistenziale adeguati ai loro bisogni. Ma anche diverse sezioni regionali Aisla presenti sul territorio nazionale sono al lavoro per sensibilizzare al meglio i loro territori di competenza con eventi a sorpresa particolarmente coinvolgenti ed originali. Per maggiori informazioni, www.aisla.it 21 / 06 / 2010





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