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Fondazione Cesare Serono. Sclerosi Multipla: solo per met� pazienti la costanza nel trattamento � importante

Tra il mese di luglio e quello di novembre 2008, sul sito della Fondazione Cesare Serono (http://www.fondazioneserono.org/serono/serono/homepage.html ) i pazienti, i loro familiari ed amici hanno potuto rispondere online ad un questionario finalizzato a comprendere meglio le esigenze delle persone con sclerosi multipla. Il sondaggio ha visto la partecipazione di oltre 500 utenti, la maggior parte dei quali pazienti (circa il 75% del campione), mentre il 18% era composto da familiari. Il 56% del campione � composto da donne, un terzo delle quali di et� compresa tra i 31 ed i 40 anni. Riguardo alla patologia, il 49% dei partecipanti dichiara di essere affetto da sclerosi multipla nella forma definita recidivante-remittente. L�11%, invece, afferma di non sapere da quale forma di SM � affetto. Il 66% del campione � seguito da una struttura ospedaliera o universitaria. In merito alla terapia, il 56% dichiara di essere attualmente in cura con un farmaco. Di questi solo una minima percentuale (pari al 7%) dichiara di essere insoddisfatta del trattamento. Solo il 50% dei pazienti attribuisce importanza alla costanza nel trattamento. Questo dato � estremamente preoccupante in considerazione del fatto che � stata scientificamente dimostrata l�importanza della continuit� del trattamento ai fini di una maggiore efficacia della terapia. Infine, dall�indagine emerge, tra i pazienti, un forte disagio nel parlare della propria malattia e dei relativi problemi: questo fa s� che per la ricerca di informazioni si prediliga la rete, mezzo che di per s� garantisce anonimato e discrezione. Il 43% delle informazioni relative alla sclerosi multipla, infatti, viene tratto da internet: i siti maggiormente consultati risultano essere quelli dell�AISM e della Fondazione Cesare Serono. La maggior parte dei pazienti naviga sul web alla ricerca di informazioni relative alla patologia (45%), di aggiornamenti sulle nuove cure (30%) e di consigli pratici su come gestire i problemi legati alla patologia (20%). Il 30% di coloro che hanno risposto al questionario online sulla sclerosi multipla si �, infine, dichiarato in grado di dare suggerimenti ad altri pazienti, in un positivo spirito di condivisione della propria esperienza. �Attraverso questa iniziativa la Fondazione Cesare Serono ha voluto aiutare pazienti e familiari ad esprimere le proprie esigenze - ha dichiarato il Dr. Giovanni Scacchi, Presidente della Fondazione Cesare Serono - Grazie a questi risultati siamo, dunque, in grado di capire quale sia il livello di conoscenza e di informazione dei malati; questi dati costituiscono uno strumento molto utile per sviluppare nuove attivit� di comunicazione e sensibilizzazione, che rafforzino il canale di scambio che abbiamo costruito fino a questo momento�. La Fondazione Cesare Serono ha cos� confermato ancora una volta il suo impegno nell�adempimento della propria mission, che � quella di promuovere iniziative in grado di aiutare sia i pazienti che i loro cari ad affrontare meglio le patologie, nonch� di sensibilizzare l�opinione pubblica sui problemi ad esse legati. 05 / 03 / 2009

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