E� morto Lorenzo Odone: ispir� �L�olio di Lorenzo�

E� durata quasi 25 anni la battaglia di Augusto e Micaela Odone, i genitori di Lorenzo, che all�et� di sette anni risult� affetto da adrenoleucodistrofia (Adl) una malattia del sistema nervoso che gli stava distruggendo la guaina che riveste i nervi. La malattia del ragazzo si manifest� nel 1983 al ritorno da un soggiorno alle isole Comore: difficolt� di concentrazione, calo della vista, dell�udito e della parola. Dopo aver escluso con varie analisi una malattia tropicale i medici diagnosticarono l�adl e non diedero molte speranze ai genitori. L�Adl provoca un accumulo incontrollato di acidi grassi che danneggiano la guaina protettiva dei nervi, colpendo prima le funzioni motorie e poi quelle psichiche; ma con decisione e caparbiet� Augusto e Michaela avevano rifiutato quella condanna a morte sul loro figlio e sfidando la scienza avevano messo a punto un trattamento a base di olio di oliva e di colza che riusc� a fermare per alcuni anni la malattia del figlio e che era in grado di neutralizzare l�accumulo di sostanze tossiche che distruggevano la mielina. Sotto le sollecitazioni dei coniugi gruppi di scienziati si mettono a studiare quel composto e cercare di dimostrarne i meccanismi di azione. Costituito da alcuni acidi grassi, il composto � stato per lunghi anni l�unica medicina per Lorenzo in grado di bloccare il progredire della malattia; tuttavia l�olio non aveva rimediato ai danni provocati al cervello prima del trattamento. Nel 1989, grazie alla passione e agli sforzi di Augusto, nasce il progetto Mielina, un programma di ricerca che ha tutt�ora l�obiettivo di capire perch� la guaina che avvolge i nervi si distrugge progressivamente provocando numerose e gravi malattie che colpiscono circa un milione di persone nei paesi occidentali. Oltre ce l�Italia, il progetto coinvolse ben presto gli Stati Uniti, la Francia e la Gran Bretagna. Grazie ad alcune ricerche ora si sa che � un enzima difettoso a far scattare una catena di eventi della malattia: la molecola induce i grassi invece che ad essere metabolizzati ad accumularsi nelle cellule nervose dissolvendo progressivamente il loro rivestimento, la mielina. Nel 2000 Micaela muore, lasciando ad Augusto l�impegno di portare avanti la battaglia per la ricerca per combattere quelle malattie demielinizzanti una delle quali, l�Adl, ha provocato la morte di Lorenzo a soli trent�anni. La sua storia ispir� il film �L�olio di Lorenzo�, con Susan Sarandon e Nick Nolte. Augusto ora ha intenzione di trasferire le ceneri del figlio a New York e di unirle a quelle della moglie. Poi vender� la sua casa a Fairfax, in Virginia, e torner� in Italia. Fonte: www.rainews24.it 01 / 06 / 2008