Anche Liguria e Friuli Venezia Giulia si muovono sulla SLA
di S.B.
Anche in Liguria e in Friuli Venezia Giulia - come gi� in altre Regioni italiane - � stato avviato un Tavolo Tecnico sulla SLA, raccogliendo gli inviti dell�AISLA, l�Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che si occupa di questa grave malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce in Italia circa 5.000 persone. Per quanto riguarda la Liguria, a sancire ufficialmente l�apertura del Tavolo, � stato un recente incontro a Genova, da parte di una delegazione dell�AISLA - presente anche il presidente nazionale dell�Associazione Mario Melazzini - con l'assessore regionale alla Sanit� Claudio Montaldo, occasione nella quale, come spiega Daniela Ferraro, referente dell�AISLA di Savona, �sono state esaminate tutte le criticit� con cui quotidianamente convivono i pazienti affetti da questa malattia e i loro familiari. L�assessore Montaldo ha chiesto inoltre ad un gruppo di neurologi presenti di procedere alla compilazione del Registro Regionale sulla SLA, confermando anche la necessit� di promuovere una formazione specifica per i caregiver che assistono i pazienti e la disponibilit� di circa 350.000 euro (270 mila stanziati dal Ministero e 80.000 derivanti da fondi regionali), per l'acquisto di comunicatori ad alto contenuto tecnologico, da destinare alle persone che hanno perso l�uso della parola�. �Sono molto soddisfatta - conclude Ferraro - per l�istituzione del Tavolo Tecnico, che mi auguro possa rappresentare un concreto strumento istituzionale attraverso cui migliorare la qualit� dela vita dei malati di SLA e delle loro famiglie. Si tratta infatti di un ottimo punto di partenza per un cammino che dovr� comprendere altri passi importanti, come la promozione di un'adeguata assistenza domiciliare su tutto il territorio regionale e la rimozione delle lungaggini burocratiche e delle disomogeneit� di trattamento previste dalle varie ASL con cui, ancor oggi, si deve fare i conti�. Qualche giorno dopo, a Udine, un analogo Tavolo Tecnico Regionale ha tenuto la sua prima riunione - anche qui alla presenza di Mario Melazzini - insieme all'assessore regionale alla Salute e alla Protezione Sociale Vladimir Kosic e al direttore del Servizio Assistenza Sanitaria Nora Coppola, sul tema della Continuit� assistenziale "ospedale-territorio" in ambito di malattie neurodegenerative. Qui, alla presenza di alcuni medici specialisti e di rappresentanti di altre associazioni, � stata sottolineata l'importanza di un'efficace comunicazione e integrazione tra ospedale e teritorio, con la costituzione di tre gruppi che svilupperanno un progetto di cui sar� responsabile la citata Nora Coppola e coordinatrici le assistenti sanitarie Anna Sicuro ed Elita Tamai. �Le tre aree di lavoro - sottolinea Filippo Bezio dell�Ufficio Stampa AISLA - rispetto alle quali entro circa sei mesi dovr� essere prodotto un documento che suggerisca soluzioni operative, riguardano innanzitutto la realt� delle persone in stato vegetativo, nell'ambito della quale si proceder� a una mappatura dei singoli casi, per favorire l'approccio pi� idoneo e l'utilizzo degli strumenti pi� appropriati alle diverse situazioni (hospice, letti di sollievo ecc.). Poi i comunicatori ad alto contenuto teconologico, sui quali verrano fornite alle ASL indicazioni relative ai criteri e alle procedure di assegnazione, oltre che sulla migliore assistenza da erogare ai pazienti, per il pi� appropriato uso possibile. Infine, l'assistenza domiciliare, rispetto alla quale � emersa, durante l'incontro di Udine, la necessit� di coinvolgere gli Enti Locali, a partire dai Comuni, per poter erogare un servizio di assistenza domiciliare integrata che soddisfi i bisogni di chi necessita di questa particolare misura�. Per ulteriori informazioni, Segreteria Nazionale AISLA, Numero unico 199 242466, segreteria@aisla.it Fonte: http://www.superando.it/content/view/3768/122/ 04 / 11 / 2008
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