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Adipso presenta i dati dell�indagine nazionale su paziente psoriasico

Si � conclusa l�indagine nazionale �Il doppio dramma del paziente psoriasico: sofferenza personale e sociale�, realizzata da A.DI.PSO. (Associazione per la Difesa degli Psoriasici) e mirata a rilevare il reale impatto della malattia sulla qualit� di vita dei malati presenti nel nostro Paese. I dati dell�indagine, che sono stati raccolti grazie a questionari somministrati ai pazienti da psicologi appositamente preparati, sono stati elaborati dalla Professoressa Emma Altobelli, epidemiologa dell�Universit� de L�Aquila. Grazie ai risultati della survey, A.DI.PSO. ha potuto realizzare in modo mirato e specifico un �Corso Educazionale e di Comunicazione�, seconda edizione del progetto accademico dedicato ai Rappresentati dell�Associazione, che si � tenuto sabato scorso presso l�ospedale San Gallicano di Roma. Gi� nel corso dell�edizione del 2007 (�Train the Trainer�) erano emerse la complessit� e la molteplicit� dei bisogni dei pazienti psoriasici e, dunque, la necessit� di ridefinire il quadro delle loro effettive esigenze; da qui l�idea di realizzare un�indagine nazionale, per rilevare i problemi pi� complessi che possono condizionare pesantemente la loro vita. �Con la realizzazione di questo studio e del Corso Educazionale di Comunicazione � ha dichiarato la D.ssa Mara Maccarone, Presidente A.DI.PSO. � abbiamo voluto rinnovare il nostro impegno a sostegno dei pazienti colpiti da psoriasi e artrite psoriasica. � importante che tutti coloro che vivono questa condizione siano consapevoli dei propri diritti e delle proprie opportunit� e sappiano sfruttare tutti gli strumenti disponibili, compresi quelli mediatici, per portare a conoscenza del maggior numero possibile di persone il forte bisogno di aiuto, e di assistenza adeguata�. L�analisi preliminare dei dati della survey, relativi a 4256 questionari, ovvero al 63% dei test ricevuti per lo studio, illumina due aspetti importanti del vissuto del paziente psoriasico: il primo � relativo alle co-morbilit�, il secondo alla sfera psicologica e relazionale. Guardando ai dati generali, sono stati reclutati pazienti psoriasici di et� compresa tra i 5 e gli 86 anni; l�et� media alla diagnosi � di 31.2 anni per i maschi e di 30.3 per le femmine. La durata media della malattia per il sesso maschile � di 16.3 e per il sesso femminile � di 17.1. Per quanto riguarda le malattie croniche non cutanee associate, il 17% dei pazienti soffre anche di ipertensione arteriosa (di questi, il 71% appartiene al sesso maschile), mentre la depressione � presente nel 9% dei pazienti, ma con una maggiore frequenza nelle femmine (61%). Va sottolineato che l�artrite psoriasica � presente in circa il 27% dei pazienti; la forma pi� diffusa di psoriasi � quella volgare (74%). Un dato importante riguarda poi la consapevolezza della malattia: il 10% dei pazienti non sa quale forma di psoriasi abbia. Considerando i bisogni psicologici dei pazienti, i risultati pi� salienti mostrano che il 60% percepisce a volte di non essere compreso nelle sue reali sofferenze - questa problematica riguarda soprattutto le femmine (67%) � e di voler condividere il proprio malessere con qualcuno che lo possa aiutare. Inoltre, la richiesta esplicita di un supporto psicologico proviene dal 57% delle donne e dal 35% degli uomini. Un disagio nelle relazioni sociali viene manifestato dal 56% delle donne e dal 44% degli uomini; non a caso, i pazienti che nascondono di avere la psoriasi sono il 59% delle donne e il 51% degli uomini. Ulteriore conferma di questo scenario emerge dal fatto che il 43% delle donne e il 33% degli uomini pensa che potrebbe essere allontanato dalle persone se queste sapessero che ha la psoriasi; molti soggetti dichiarano di sentirsi sconfortati a causa della malattia (72% donne, 56% uomini) e pensano che talora le cure cui � necessario sottoporsi siano molto stressanti (55% maschi, 65% femmine). Dunque il paziente vive effettivamente un dramma a due facce: da un lato la dimensione personale (disagio psicologico, co-morbilit�), dall�altro quella sociale (disagi relazionali). �Come si evince da questi risultati preliminari, la domanda di assistenza psicologica � un reale bisogno dei pazienti con psoriasi, bisogno particolarmente percepito dalle donne � dichiara la professoressa Emma Altobelli � Quantunque la relazione medico-paziente sia ottima, relativamente alle terapie farmacologiche o alternative e alla buona capacit� comunicativa e di ascolto, i pazienti sentono fortemente il bisogno di un supporto psicologico, che sarebbe auspicabile allo scopo di integrare il management della malattia e di migliorare la qualit� di vita dei pazienti�. Per quanto riguarda il Corso Accademico, mentre nel 2007 l�iniziativa era destinata a fornire ai pazienti gli strumenti necessari per confrontarsi con le Istituzioni sanitarie - allo scopo ottenere assistenza e cure adeguate in tempi brevi - questa seconda edizione ha avuto come obiettivo quello di fornire le competenze necessarie per comunicare con le Istituzioni. I partecipanti sono stati i destinatari di un vero e proprio training di comunicazione; in particolare, sono stati aiutati a descrivere e comunicare i propri bisogni e a divulgare alla stampa locale i risultati dell�indagine, con riferimento alle realt� specifiche del territorio. Quindi, per la prima volta, grazie ai dati della survey e all�addestramento fornito dal Corso Accademico, il paziente psoriasico ha assunto il ruolo di vero e proprio portavoce nei confronti delle Istituzioni. Oltre alla D.ssa Mara Maccarone, presidente A.DI.PSO., i relatori del Corso Accademico che hanno avuto il compito di addestrare i Rappresentanti A.DI.PSO. sono stati i giornalisti Mario Pappagallo (Corriere salute), Giuseppe F. Giunta (Sabato, domenica e�) e Luciano Ragno. Per maggiori informazioni: www.adipso.org 19 / 05 / 2008




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